{"id":149635,"date":"2020-03-01T12:51:45","date_gmt":"2020-03-01T18:51:45","guid":{"rendered":"http:\/\/vertienteglobal.com\/?p=149635"},"modified":"2020-03-02T07:53:11","modified_gmt":"2020-03-02T13:53:11","slug":"necesario-promover-investigacion-sobre-enfermedades-raras-especialista","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/vertienteglobal.com\/?p=149635","title":{"rendered":"Necesario promover investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras: Especialista"},"content":{"rendered":"\n
<\/a><\/div>\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

(Redacci\u00f3n)<\/p>\n\n\n\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 29 de febrero, la tambi\u00e9n acad\u00e9mica del Instituto Polit\u00e9cnico Nacional (IPN) destac\u00f3 que la atenci\u00f3n de estos padecimientos debe ser multidisciplinaria y requiere la participaci\u00f3n de instancias gubernamentales, acad\u00e9micas y de asociaciones civiles<\/p>\n\n\n\n

Ciudad de M\u00e9xico a 1 de marzo de 2020.- Es necesario promover la investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras para mejorar los diagn\u00f3sticos y buscar tratamientos para estas afecciones, que afectan a aproximadamente 10 millones de personas en M\u00e9xico, afirm\u00f3 la especialista en gen\u00e9tica, Mar\u00eda del Carmen Palacios Reyes.<\/p>\n\n\n\n

En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 29 de febrero, la tambi\u00e9n acad\u00e9mica del Instituto Polit\u00e9cnico Nacional (IPN) destac\u00f3 que la atenci\u00f3n de estos padecimientos debe ser multidisciplinaria y requiere la participaci\u00f3n de instancias gubernamentales, acad\u00e9micas y de asociaciones civiles.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLa poblaci\u00f3n puede participar con la detecci\u00f3n de s\u00edntomas persistentes o raros en los que no se cuente con un diagn\u00f3stico, para facilitar su detecci\u00f3n y diagn\u00f3stico temprano\u201d, puntualiz\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

Mencion\u00f3 que 80 por ciento de estos padecimientos son gen\u00e9ticos, por ello el tamiz neonatal puede ser una herramienta para su diagn\u00f3stico temprano. En la actualidad, esta prueba incluye la detecci\u00f3n de fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal cong\u00e9nita, galactosemia, fibrosis qu\u00edstica e hipotiroidismo cong\u00e9nito.<\/p>\n\n\n\n

Precis\u00f3 que muchos s\u00edndromes que corresponden a enfermedades raras generan defectos al nacimiento, por lo que si un reci\u00e9n nacido tiene una anomal\u00eda, por peque\u00f1a que sea, debe someterse a una evaluaci\u00f3n completa.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLos defectos pueden incluir alteraciones en el tama\u00f1o y forma de partes del cuerpo, alteraci\u00f3n de los rasgos faciales, extremidades cortas, dedos de m\u00e1s o de menos, as\u00ed como falta de apetito o v\u00f3mitos constantes, rigidez o flacidez corporal, entre otros\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n\n\n\n

La genetista se\u00f1al\u00f3 que aunque un ni\u00f1o puede parecer normal al nacer, con el tiempo surgen evidencias de alguna enfermedad rara, que se manifiesta con talla baja, extremidades o tronco cortos, as\u00ed como retraso en el neurodesarrollo.<\/p>\n\n\n\n

Indic\u00f3 que aunque algunas enfermedades ocasionan la muerte casi de manera inmediata despu\u00e9s del nacimiento, otras pueden controlarse, o desarrollarse en la adolescencia o en la juventud.<\/p>\n\n\n\n

\u201cPara todas ellas se requiere buscar herramientas de diagn\u00f3stico y tratamientos que permitan a quienes las padecen una mejor calidad de vida\u201d.<\/p>\n\n\n\n

De acuerdo con la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), el n\u00famero de enfermedades raras asciende a m\u00e1s de siete mil, con una prevalencia de alrededor de ocho por ciento de la poblaci\u00f3n mundial y con un estimado de aproximadamente 10 millones de casos en M\u00e9xico. (Fuente: Notimex)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

(Redacci\u00f3n) En el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este 29 de febrero, la tambi\u00e9n acad\u00e9mica del Instituto Polit\u00e9cnico Nacional (IPN) destac\u00f3 que la atenci\u00f3n de estos padecimientos debe ser multidisciplinaria y requiere la participaci\u00f3n de instancias gubernamentales, acad\u00e9micas y de asociaciones civiles Ciudad de M\u00e9xico a 1 de marzo […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":149638,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-149635","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pais","entry","has-media"],"jetpack_featured_media_url":"http:\/\/vertienteglobal.com\/wp-content\/uploads\/2020\/03\/1087543-1.jpg","_links":{"self":[{"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/149635","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=149635"}],"version-history":[{"count":0,"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/149635\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/149638"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=149635"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=149635"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/vertienteglobal.com\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=149635"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}